La lunga convivenza con una patologia cronica espone le persone al rischio di depressione e di disturbi psicologici. La presenza di una minaccia latente, unitamente alla necessità di sottoporsi a controlli e cure per tutta la vita, compromette la qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. In molti casi il ricorso a terapie innovative, di cui non sono ancora noti con esattezza gli effetti collaterali nel lungo periodo, rappresenta un ulteriore motivo di stress.
La convivenza con alcune malattie croniche, inoltre, è resa ancora più complessa dal pregiudizio e dallo stigma sociale. È il caso ad esempio dell’HIV che grazie all’introduzione delle nuove terapie antiretrovirali (ART), non è più considerata una malattia mortale, ma cronica.
L’esperimento condotto in Tailandia
In Tailandia, dove il tasso di contagio da HIV è ancora molto diffuso, è stato sperimentato un programma di supporto e accompagnamento alla convivenza con la malattia pensato su base familiare con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone ammalate e dei loro familiari. Le buone relazioni e il buon funzionamento familiare possono incidere sulla qualità della vita dei membri ammalati con ripercussioni positive su tutto il nucleo. L’intervento prevedeva un percorso di gruppo della durata di 12 settimane, rivolto a persone sieropositive e alle loro famiglie, suddiviso in 13 sessioni e 4 moduli tematici e organizzato in forma di workshop in modo da favorire anche il confronto tra diverse famiglie.
Per testare l’efficacia del percorso è stato realizzato uno studio randomizzato. Sono state individuate nella rete ospedaliera 813 persone (tra malati e loro familiari) appartenenti a 410 nuclei familiari; queste sono state divise, tramite sorteggio, in due gruppi: un gruppo ha partecipato al percorso di supporto, l’altro ha usufruito solo delle cure standard, ovvero la somministrazione della terapia antiretrovirale e i controlli periodici previsti dal protocollo sanitario.
L’intervento funziona!
L’esperimento ha mostrato che la qualità della vita delle persone con HIV e delle loro famiglie è sensibilmente migliorata grazie alla partecipazione al percorso. L’intervento si è rilevato maggiormente efficace, come prevedibile, per le famiglie che “funzionano” meglio, ovvero più motivate e abituate a maggiore condivisione e collaborazione. Inoltre, l’effetto stato maggiore per chi mostrava sintomi depressivi iniziali meno marcati. Per questo gruppo di persone l’effetto positivo sulla qualità della vita percepita si è mantenuto costante nel tempo.
Per saperne di più è possibile consultare il portale IPSEE (Inventario dei Problemi, delle Soluzioni e dell’Evidenza sugli Effetti) dove l’esperimento è raccontato brevemente in questo articolo.
Studi randomizzati 